Dra. Tereza Helena Tavares Maurício
Presidente do IV CONAMDRACON

Científica

Dra. Maria Enedina Scuarcialupi
Presidente da Comissão Científica do IV Conamdracon

Organizadora

Dra. Saionara Ferreira de Araújo
Presidente da ASPADOR

Científica

Dra. Thaís Maíra Matos
Presidente dos Trabalhos Científicos e E-book

Dr. Antoine Daher
Pres. da Casa Hunter
Presidente da Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros.

Dra. Margareth Dalcolmo
Médica Pneumologista
Pesquisadora da Fiocruz
Membro Titular da Academia Nacional de Medicina
Presidente da Soc. Brasileira de Pneumologia e Tisiologia

Dr. Natan Monsores
Coordenador Geral Doenças Raras do Ministério da Saúde
Biólogo, mestre em Ciências da Saúde e doutor em Bioética/Saúde Pública - UNB

Dr. André Luís Bonifácio de Carvalho
Diretor de Atenção Especializada - MS
Diretor do Programa da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde Doutor em Ciências da Saúde
Mestre em Ciência da Informação

Dr. Emerson Santana
Médico geneticista pela Sociedade Brasileira de Genética Médica
Mestre em Ciências Aplicadas à Saúde pela UFS
Professor da UFS

Dr. João Monteiro de Pina Neto
Médico Geneticista
Professor Titular de Genética Médica FMRP/USP
Mestrado, Doutorado e Livre-Docente em Genética

Alline Grisi
Diretora de Atenção a Saúde do município de João Pessoa
Pós Graduada em Vigilância Sanitária, pós graduada em doenças raras, Perita em Alimentos, certificada ISO 2200 e ISO 9001

Dr. Thales Cabral de Arruda Pequeno
NUTRICIONISTA - UFPE
Residência em nutrição clínica pelo Hospital das Clínicas/UFPE;
Pós-graduação em terapia nutricional nos cuidados intensivos - GANEP/SP;
Mestrando em nutrição e dietética - Universidad Europea del Antlántico.

Dra. Maria Enedina Scuarcialupi
Médica Pneumologista
Diretora da Sociedade Brasileira de Tisiologia e Pneumologia
Médica Pneumologista da UFPB e do CRMDR
Professora FCM

Dra. Fernanda Batista
Fisioterapeuta
Pós-Graduada em Especialização em Gestão Estratégica em Organização Civil pela FIA.
Vice Diretora da AAME

Tamara Elisa Rocha Braga
Fonoaudiologa
Especialização em Deglutição, Voz e Fala nas alterações neurológicas e oncológicas
Aprimoramento em Disfagia e Fonoaudiologia Hospitalar
Pós graduação em neurologia clínica da Reabilitação pela UNIFESP
Fonoaudióloga do grupo multidisciplinar de doenças neuromusculares- Don Minas HC - UFMG
Membro do departamento de Fonoaudiologia da SOMITI

Dra. Ana Cassetta
Médica Cardiologista
Mestre e doutora em Cardiologia, Profa Associada da Unirio e Responsável pelas disciplinas de Cardiologia e Medicina do Sono

Dr. Marcelo Tavares de Melo
Professor de semiologia da CCM/UFPB
Doutor e pós doutor em cardiologia pelo InCor-USP
Coordenador do doutorado DINTER UFPB/USP
Editor Chefe da revista ABC Cardiovascular imaging

Rayra Bezerra
Presidente do COREN-PB
Enfermeira Auditora

Dr. Henrique Gil da Silva Nunesmaia
Médico Geneticista
Mestre e Doutor em Genética
Professor Titular de Genética do CCM/UFPB

Dr. Thiago Oliveira Silva
Médico Geneticista
Especialista em Erros Inatos do Metabolismo
Doutorando em Genética e Biologia Molecular

Dra. Rayana Elias Maia
Médica Geneticista
Universitário Alcides Carneiro
Docente da UFPB
Membro Titular e Diretora de Ética da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica - SBGM
Diretora científica do departamento de Genética da Sociedade Paraibana de Pediatria

Dra. Lavínia Schuler-Faccini
Médica Geneticista
Professora Titular do Departamento de Genética da UFRGS
Coordenadora do Sistema Nacional de Informação sobre Teratógenos (SIAT)
Ex-Presidente da SBGM

Dra. Isabella Mota
Médica Neurologista
Doutora em Bioética pela Universidade do Porto
Médica HULW/UFPB
Presidente da Associação de Doenças Neuromuscilares da Paraíba (DOENMUS)

Dra. Suênia Timotheo
Médica Neurologista Infântil
Mestre em Neurologia do Desenvolvimento e Neurofisiologia Clínica

Dr. Antônio Fernando Menezes
Médico Neurologista
Professor da Faculdade de Ciências Médicas
Mestre em Neuropsiquiatria e Ciência do Comportamento

Dr. Matheus Ferracini
Farmacêutico-Bioquímico (USP)
Consultor Científico Mestre e Doutor em Imunologia (USP)

Renata Oliveira
Professora de Direito
Professora adjunta da UFRN
Doutora e Mestre em Direito pela UFPE
Doutora em Ciências Jurídicas e Sociais pela UFCG
Autora de livros e artigos sobre Bioética, Biodireito e Direito Médico

Dra. Flávia Pimenta
Médica Hematologista
Doutora em Farmacologia
Professora - CCM/UFPB

Dra. Joacilda Nunes
Médica Hematologista Pediátrica
Mestre em Genética
Professora CCM/UFPB

Dra. Bianca Etelvina Santos de Oliveira
Médica Neurologista do complexo Hospitalar Clementino Fraga
Coordenadora do Centro de Referência em Esclerose múltipla e doenças desmielinizantes do Estado da Paraíba (CREMPB)
Professora e preceptora do Curso de Medicina do UNIPÊ

Dra. Lauda Santos
Presidente da AMAVI
Vice-Presidente da FEBRARARAS

Fabiana Maria Lobo da Silva
Promotora de Justiça da Cidadania da Capital Coordenadora do Centro de Apoio às Promotorias de Defesa Saúde, Promotora de justiça da cidadania da Capital, mestra em ciências jurídicas-polícias pela Universidade de Lisboa

Gilliard Abrantes
Professor de Políticas Públicas
Sanitarista e Gestor Público

Dra. Ana Flávia Blanc Leite
Mãe de Raro
Médica
Advogada

Dra. Esther Palitot
Médica Dermatologista
Professora CCM/UFPB

Dra. Renata Rodrigues
Médica Dermatologista da SBD
Mestre em Ciências Fisiológicas
Voluntária da DEBRA BRASIL

Dra. Joanne Elizabeth Ferraz
Doutora em Medicina Tropical
Médica e Professora da CCM/UFPB

Dr. Epitácio Rolim Filho
Médico
Ortopedista Pediátrico.
Especialista em reconstrução músculo esquelética e fixadores externos , MFC e neuromuscular
Mestrado, doutorado e pós-doc em cirurgia
Professor adjunto de ortopedia da UFPE

Dr. Estevam Luiz
Médico
CREMESP: 88423
Mestre em Ciências Fisiológicas

Dr. Arnaldo de Medeiros
Bioquímico
Doutorado em Ciências Biológicas (Bioquímica) pela Universidade de São Paulo, Brasil (1995)
Professor Titular da Universidade Federal da Paraíba, Brasil.

Dra. Patrícia Delai
Médica Dermatologista
Especialista no Cuidado de Pacientes com Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)
Médica Consultora da Associação Brasileira de FOP

Dr. Evaldo Sena
Médico
Reumatologista Pediátrico do HULW/UFPB e do CRMDR
Professor da FAMENE

Dra. Mayara Madruga Marques
Médica Alergista e Imunologista
Especialista em Alergia e Imunologia
Médica do CRMDR

Dra. Paula Frassinetti V. de Medeiros
Médica Geneticista
Sociedade Brasileira de Genética Médica
Doutora em Genética Médica - Louis Pasteur(França)

Jacqueline Barbosa
Enfermeira
Mestre em enfermagem Especialista em dermatologia
Coordenadora da comissão de pele da UFPB

Dra. Ana Moura
Médica Neurocirurgiã
Especialista em Distúrbios dos Movimentos
CEO da Equipe GAM

Raquel Maciel
Consultora em Proteção de Dados Administradora de empresas com MBA em Gestão da Tecnologia da Informação e Especialização em Segurança da Informação.
Professora de LGPD

Alana Franco
Enfermeira
Especialista em Avaliação de Serviços de Saúde
Mestre em Direitos Humanos, Políticas Públicas e Cidadania
Apoio Técnico na Gerência Operacional de Atenção Básica como referência Materno-Infantil

Vanessa Meira Cintra
NUTRICIONISTA DO SRTN/SES/PB
Diretora Geral da Escola de Saúde Pública da Paraíba.
Docente do curso de medicina. Mestre em Saúde coletiva, Doutoranda em Neurociências.
Especialista em economia da saúde e em Gestão da Política Nacional de Alimentação e nutrição.

Thais Matos
Enfermeira
Professora da UNIPE
Preceptora de internos e residentes

Dr. Gilberto Diniz de Oliveira Sobrinho
Médico Psiquiatra
Psiquiatra pela Universidade Federal da Paraíba
Terapeuta cognitivo-comportamental e terapeuta do esquema pelo Instituto Wainer de Terapias Cognitivas

Dr. Pablo Leonid
Enfermeiro
Doutorado em Enfermagem (PPGENF UFPB).
Especialista em Cuidados Paliativos (UFPB).
Membro do Núcleo de Estudos e Pesquisas em Cuidados Paliativos (NEPBCP UFPB).

Dr. Fernando Costa
Médico
Oncologista Clínico
Especialista em Clínica Médica
Pós graduado em Cuidados Paliativos
Oncologista Clínico do Centro Paraibano de Oncologia- Grupo Oncoclínicas e do Hospital Napoleão Laureano
Médico da equipe de Cuidados Paliativos do programa Unimed dia a dia e Grupo Oncoclínicas

Indayá Franco
Psicóloga Clínica
Especialista em Cuidados Paliativos e Luto-HULW
Doula da Morte- AmorTser
Guardiã de Final de Vida- Ana Claudia Arantes, CASA DO CUDAR
Atua como Psicóloga Voluntária da Casa da Criança com Câncer há 26 anos